نمایشگاه عکس‌هایی از بیماران پروانه‌ای با عنوان «به نام پروانه» در خانه هنرمندان ایران افتتاح شد. به گزارش روابط عمومی خانه هنرمندان ایران، نمایشگاه عکس‌هایی از بیماران پروانه‌ای با عنوان «به نام پروانه» با حضور حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی رئیس خانه «ای‌بی» و مجید رجبی‌معمار جمعه ۲۹ تیر در نگارخانه بهار خانه هنرمندان ایران افتتاح شد. سید حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل و موسس خانه ای بی گفت: این بیماری از جمله بیماری‌های نادر و در عین حال بسیار پرهزینه به شمار می‌آید و گفته می‌شود و براساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار کودکی که متولد می‌شود یک نوزاد با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شود. بر همین اساس باید در ایران حدود ۱۲۰۰ فرد مبتلا به این بیماری در ایران داشته باشیم تاکنون ۵۶۰ فرد مبتلا به این بیماری را در ایران پیدا کرده‌ایم و تحت حمایت موسسه درآورده‌ایم. امیدوارم بزودی باقی مبتلایان به این بیماری را نیز پیدا کنیم و آنها را نیز تحت پوشش قرار دهیم. او درباره چگونگی آشنایی‌اش با بیماری ای بی گفت: دختر من با این بیماری متولد شد و من برای درمان او با مشکل روبرو بودم چون وزارت بهداشت و درمان این بیماری را در شمار بیماری‌های خاص قرار نداده است و هیچ حمایتی از این بیماران نمی‌شد و نمی‌شود، از این رو تصمیم گرفتم تمام کسانی که با این بیماری متولد می‌شوند را پیدا کنم. مدیرعامل خانه ای بی گفت: پس از این که در سفرهای استانی توانستیم ۲۳۰ تن از افراد مبتلا به این بیماری را پیدا کنیم توانستیم که این موسسه را به منظور شناسایی و حمایت از بیماران ای بی ثبت کنیم متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج‌های فامیلی به سخت‌ترین نوع «ای بی» دچار شده‌اند. وی افزود: شاید در وهله نخست، شمار بیماران ای بی در کشور کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است تامین هزینه‌های آن از عهده خانواده‌ها خارج است. یک فرد مبتلا به بیماران ای بی در ماه حداقل سه میلیون تومان هزینه دارد. ما در موسسه برای تک تک بیماران مبتلا به این بیماری ماهیانه پانسمال ارسال می‌کنیم که هر یک از این بسته‌ها یک میلیون تومان است. پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است زیرا این بیماران به‌طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان‌ها در اغلب مواقع بسیار گران است. هاشمی ادامه داد: بسیاری از این خانواده‌ها هر چند این آگاهی را دارند که پانسمان‌های یاد شده، یک بار مصرف هستند اما به علت این که توان خرید پانسمان‌های گران را ندارند، پد پانسمان را پس از هر بار مصرف، شست وشو می‌دهند، زیر نور آفتاب خشک می‌کنند و دوباره مصرف می‌کنند که این موضوع گاهی اوقات باعث عفونت بیشتر زخم‌های بیماران می‌شود. او ادامه داد: در موسسه همچنین برنامه‌هایی برای مددکاری از مبتلایان به این بیماری داریم و تلاش می‌کنیم که برای تسهیل آموزش و پرورش این بیماران فعالیت کنیم. چون بسیاری از مبتلایان در شرایطی نیستند که بتوانند در مدارس عادی درس بخوانند. متاسفانه در جامعه ما بسیاری از مردم شناختی از این بیماری ندارند از این رو گاه برخورد مناسبی با مبتلایان به این بیماری نمی‌کنند از این رو ضرورت این وجود دارد که فرهنگ‌سازی در این زمینه صورت گیرد. هاشمی درباره عکس‌های نمایشگاه ای بی گفت: موسسه ای بی با حمایت مردم فعالیتش تداوم پیدا کرده است و افراد بسیاری برای فعالیت‌های داوطلبانه به ما مراجعه می‌کنند و یکی از این افراد محمد برزگر بود و عکس‌های این مجموعه حاصل فعالیت اوست. او درباره برپایی این نمایشگاه در سایر شهرها گفت: هدف ما معرفی درست این بیماری است و امیدوارم بتوانیم در این راه موفق باشیم و قصد داریم عکس‌ها را در سایر شهرها به نمایش بگذاریم و تلاش کنیم شرایطی فراهم شود که این بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت شود. مسعود زنده روح کرمانی در این مراسم گفت: نمایشگاه عکس‌های ای بی دربرگیرنده عکس های بسیار خوب و تاثیرگذار است و محمد برزگر به دور از احساسات فردی این مجموعه را عکاسی کرده است. عکس‌های او از قدرت تاثیرگذاری بالایی برخوردار هستند. او افزود: من تا پیش از برپایی این نمایشگاه اطلاعات بسیار کمی از این بیماری داشتم و پیش از این یک بار در همدان با یکی از مبتلایان این بیماری مواجه شده بودم. مبتلایان به این بیماری با سختی‌های بسیاری مواجه هستند و با این که می‌دانم ای بی صعب‌العلاج است اما امیدوارم برای آن درمانی باشد. این عکاس ادامه داد: ای بی بیماری مسری نیست باید نگاه جامعه نسبت به این بیماری تغییر کند چون مبتلایان به این بیماری با همه دردهایی که دارند درد دیگری هم دارند که در برخی موارد در مدارس عادی پذیرفته نمی‌شوند. باید دولت از مبتلایان به این بیماری حمایت کند. او در بخش پایانی صحبت‌های خود گفت: در این نمایشگاه احساس خوشایندی به من دست داد، چون دیدم مبتلایان به بیماری با این که دشواری‌های متعددی دارند اما استوار و قوی در برابر این مشکلات ایستاده‌اند و برای زندگی بهتر تلاش می‌کنند. این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی است. محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای است که توسط محمد برزگر ثبت شده است. بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد.